Recursos y defensa
Biohaven está dedicado a dar servicio tanto a las personas que padecen TOC como a la comunidad de TOC en general. Por este motivo, no solo trabajamos con médicos e investigadores especializados en el TOC para desarrollar un posible nuevo medicamento de tratamiento, sino que también apoyamos la defensa del TOC y una amplia variedad de recursos de fácil acceso. Esperamos que la información que ofrecemos a continuación le sea útil.
Socios de defensa
IOCDF
La misión de la International OCD Foundation (IOCDF) es ayudar a las personas afectadas por el trastorno obsesivo compulsivo (TOC) y otros trastornos relacionados a llevar una vida plena y productiva. Nuestro objetivo es aumentar el acceso a un tratamiento eficaz mediante la investigación y la capacitación, propiciar la existencia de una comunidad esperanzada y solidaria para las personas afectadas por el TOC y los profesionales que las tratan, y luchar contra el estigma que rodea a los problemas de salud mental. El IOCDF se enorgullece de colaborar con Biohaven a través de nuestros eventos comunitarios y de concienciación, como la Caminata Un Millón de Pasos por el TOC y la Conferencia Anual sobre TOC, en nuestro objetivo compartido de mejorar las vidas de las personas con TOC y trastornos relacionados.
NOCD
La misión de NOCD es crear un mundo en el que cualquier persona pueda acceder a un tratamiento eficaz para el TOC, con independencia de dónde viva o de cuánto dinero gane. A través de la plataforma NOCD, los miembros pueden realizar videoconferencias en vivo con un terapeuta licenciado especializado en exposición y prevención de respuesta (PRE), el tratamiento de referencia, y recibir apoyo entre sesiones a través de mensajes en la aplicación, herramientas de autoayuda y comunidades de semejantes. Puesto que el TOC es una de las afecciones mentales más graves, prevalentes e incomprendidas, nuestro equipo en NOCD siente pasión por ofrecer un tratamiento eficaz para una afección crónica pero manejable como el TOC, y estamos encantados de ayudar a ofrecer una nueva opción de tratamiento a la comunidad del TOC a través de nuestra asociación con Biohaven.
Fundación Riley’s Wish
El propósito de la Fundación Riley’s Wish es fomentar acciones decididas en beneficio de las personas afectadas por el trastorno obsesivo compulsivo (TOC). Nuestro objetivo es promover la unidad entre las personas que padecen TOC y educar al público sobre este trastorno, así como propiciar un cambio en la concienciación y el tratamiento del TOC. Uno de los focos de atención de la Fundación es ayudar a las personas con trastornos concurrentes de TOC y trastorno por consumo de sustancias. La Fundación Riley’s Wish se fundó en honor de Riley Sisson, que perdió su batalla contra el TOC y la adicción a causa de una sobredosis accidental el 1 de septiembre de 2014. Quienes conocían a Riley lo sabían: era excepcional. Riley era gracioso, inteligente, grande y adorable. Su empatía por los demás, en particular por los que tenían dificultades y estaban sufriendo, nos dio a todos una lección de altruismo. Riley se graduó en la Universidad Estatal de Kennesaw y acababa de empezar un programa de maestría en Terapia. Del mismo modo, la Fundación Riley’s Wish busca concienciar, educar, proporcionar apoyo y compartir historias que ayuden a otros. Le animamos a hacer algo que marque la diferencia. A Riley le gustaría…
“Creo que es fundamental estar al servicio de los demás, y me gustaría dedicar mi carrera a ayudar a otras personas necesitadas.” — Riley Sisson
Orchard
Orchard OCD es una organización benéfica con sede en el Reino Unido que acelera la investigación de nuevos y mejores tratamientos para el trastorno obsesivo compulsivo (TOC), una enfermedad mental devastadora pero a la vez muy incomprendida. Trabajamos con académicos, profesionales médicos, pacientes, la industria y otras organizaciones benéficas para construir un ecosistema que promueva la investigación sobre el TOC.
El ensayo clínico de Biohaven sobre un posible nuevo tratamiento para el TOC es sumamente importante. El TOC es una enfermedad mental muy poco investigada y cuyos tratamientos existentes distan mucho de ser satisfactorios. Y sin embargo, es muy frecuente y puede destruir la vida de los pacientes. Desarrollar con éxito un tratamiento novedoso basado en los mecanismos cerebrales del TOC recientemente descubiertos podría marcar una gran diferencia para los millones de personas que lo padecen en todo el mundo; de ahí que apoyamos este ensayo clínico.
OCD Doodles
Hola, soy Laura Johnson, madre de dos hijos, investigadora científica y creadora de OCD Doodles (Garabatos del TOC). Fui diagnosticada con TOC a los 29 años, después de dos décadas de tener, sin saberlo, pensamientos intrusivos y comportamientos compulsivos que, en su punto álgido, me confinaron en casa y me incapacitaron para trabajar. Después del diagnóstico, pasaron otros 5 años antes de que pudiera acceder a la terapia recomendada. El TOC es un trastorno con frecuencia incomprendido y el estigma asociado al mismo contribuyó a retrasar mi diagnóstico.
A través de OCD Doodles, espero crear garabatos informativos accesibles y fáciles de digerir, que ayuden a concienciar sobre el TOC y, a su vez, cambien la narrativa de estas historias tan familiares. Utilizando mis conocimientos científicos, junto con mi experiencia de primera mano del trastorno, es un placer para mí colaborar con Biohaven Pharmaceuticals, para comunicar y compartir sus investigaciones y esfuerzos dirigidos a desarrollar un nuevo tratamiento para el TOC.
La esperanza de OCD Doodles es…
- crear contenidos cercanos que permitan a las personas con TOC saber que no están solas y que forman parte de una comunidad creativa y empática;
- dirigir a aquellos que requieren tratamiento hacia recursos de confianza y terapeutas especializados en terapia de exposición y prevención de respuesta (EPR);
- ofrecer recursos interesantes que inspiren y motiven a las personas con TOC para que obtengan el máximo provecho de su tratamiento;
- hacer llegar información precisa a aquellos que aún no están diagnosticados;
- conseguir crear un mundo en el que el TOC se reconozca, en la conversación común, como un trastorno debilitante;
- ayudar a las personas con TOC a articular lo que están viviendo ante sus amigos, familiares y proveedores de atención médica.
Taming Olivia
Después de convivir con angustiosos pensamientos intrusivos desde la primera infancia, Catherine Benfield fue finalmente diagnosticada de TOC a los 32 años de edad. Descubrió que la mejor manera de recuperarse y desarrollar la autocompasión era a través de un personaje llamado Olivia que ella misma había creado. Catherine creó el blog Taming Olivia (Domando a Olivia), sobre el personaje descarado y un tanto insolente que le había ayudado a distanciarse de su trastorno. Taming Olivia ha trascendido los sueños más ambiciosos de Catherine y ahora se utiliza como un concepto en todo el mundo, en la prensa internacional, en las clases, en los consultorios de los terapeutas y en conversaciones cotidianas.
Además de información sobre Olivia, el sitio de Catherine también ofrece:
- Un blog que aborda todo lo que podría necesitarse saber sobre el TOC y la recuperación del TOC.
- Información detallada sobre cómo obtener ayuda para el TOC y enlaces a materiales de apoyo y organizaciones benéficas.
- Información sobre la próxima película sobre el TOC y los pensamientos intrusivos: Waving.
